by

Održana akcija “Udahnite život s lakoćom”

06/10/2016 in Plućna fibroza i bolesti intersticija

U povodu Svjetskog tjedna idiopatske plućne fibroze (IPF World Week) koji se obilježava od 17. do 25. rujna 2016. godine pod sloganom “Breath of Hope“ – Dah nade, održan  središnji događaj  hrvatske kampanje za podizanje svijesti o idiopatskoj plućnoj fibrozi.

Akciju organizira udruga Jedra, a održava se pod pokroviteljstvom i uz podršku Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba a podršku je dalo  i Hrvatsko torakalno društvo,  Zaklada Hrvatska kuća disanja i Hrvatska komora medicinskih sestara.

O akciji „Udahnite život s lakoćom“:

Akcija “Udahnite život s lakoćom“ organizira se kako bi skrenula pozornost javnosti na idiopatsku plućnu fibrozu i kako bi se istaknula važnost pravodobne dijagnoze i liječenja bolesnika s IPF-om. Ako se otkrije na vrijeme, bolest se može usporiti, a tegobe smanjiti. Središnji događaj održao se 24. rujna 2016. na Europskom trgu u Zagrebu . Tom prigodom organiziralo se javno prikupljanje potpisa (peticija) za EU deklaraciju o IPF-u, u što su se uključile osobe iz javnoga političkog i društvenog života.  Građani su se mogli savjetovati se s liječnicima o prevenciji, pravovremenoj dijagnostici i liječenju IPF-a, a povodom tjedna IPF a snimljena je i zajednička fotografija iz Zagreba koja će sudjelovati na svjetskom natječaju.

Svojim dolaskom akciju je podržala prof.dr. Mirna Šitum pročelnica Gradskog ureda za zdravstvo,  ujedno i u ulozi izaslanice gradonačelnika grada Zagreba . Ispred Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, podršku akciji dala je dr.sc. Ines Strenja-Linić, dr.med a događanju je bio nazočan Marko Sladoljev, član Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku RH. Biljana Borzan i Marijana Petir, zastupnice u Europskom parlamentu  iako spriječene da prisustvuju  dale su podršku obilježavanju međunarodnog tjedna IPF-a . Marijana Petir istaknula je  kako je podržala pisanu izjavu Europskog parlamenta vezano uz ovu problematiku.  Središnjem događaju u Zagrebu prisustvovala je i Slava Šepec, Predsjednica Hrvatske komore medicinskih sestara. Svojim dolaskom podršku akciji dali su i poznati glumci Ecija Ojdanić i Duško Valentić te mladi glumci serije Zlatni dvori Matko Knešaurek, Lujo Kunčević i Lana Ujević.

Ključne su odrednice Deklaracije pravovremena dijagnoza, dostupnost terapije i specijalista,  multidisciplinarni pristup liječenju te podizanje javne svijesti o IPF-u s posebnim naglaskom na visoku smrtnost, Akcija “Udahnite život s lakoćom“ organizira se kako bi skrenula pozornost javnosti na idiopatsku plućnu fibrozu i kako bi se istaknula važnost pravodobne dijagnoze i liječenja bolesnika s IPF-om. Ako se otkrije na vrijeme, bolest se može usporiti, a tegobe smanjiti.

 

EUROPSKA DEKLARACIJA O IDIOPATSKOJ PLUĆNOJ FIBROZI

U suradnji s Europskom federacijom za idiopatsku plućnu fibrozu i s njome povezane poremećaje (EU-IPFF – European Idiopatic Pulmonary Fibrosis and related disorders federation), šesnaest članova Europskog parlamenta iz devet zemalja članica EU predstavili su 11. travnja 2016. godine pisanu Deklaraciju 26/2016 o idiopatskoj plućnoj fibrozi. Europski parlament u međuvremenu je formalno usvojio ovu Deklaraciju koja je proslijeđena Vijeću Europe i Europskoj komisiji.  Deklaracija 26/2016 poziva Europsku komisiju i države članice EU da se aktivnije angažiraju u rješavanju ključnih problema pacijenata s IPF-om:

• Promicanje istraživanja IPF-a s ciljem pronalaska uzroka bolesti i lijeka

• Pravovremena dostupnost liječenja, osobito onoga koje je odobrila Europska agencija za lijekove (EMA – European Medicines Agency)

• Jednakost pacijenata u dostupnosti transplantacije pluća i nefarmakološkog liječenja

• Bolja edukacija i prepoznavanje uloge zdravstvenih djelatnika u skrbi za bolesnike s IPF-om

 

O idiopatskoj plućnoj fibrozi (IPF):

IPF je rijetka, kronična, ireverzibilna (nepovratna) i smrtonosna bolest u kojoj plućno tkivo fibrozira – stvaraju se ožiljci u plućima koji onemogućuju njihovu normalnu funkciju. Plućne alveole odumiru, pa pluća gube sposobnost apsorpcije kisika. Ustrajni kašalj i pucketanje nalik na razdvajanje “čičak“ trake koje se može čuti pri slušanju pluća, karakteristični su za IPF, ali se često ne prepoznaju.  Polovica oboljelih se u početku pogrešno dijagnosticira jer su simptomi IPF-a slični drugim plućnim i srčanim bolestima kao što su astma, kronična opstruktivna plućna bolest i zatajenje srca.  Procjenjuje se da 80.000-111.000 ljudi u Europi boluje od IPF-a, a na godinu se dijagnosticira 35.000 novih bolesnika.  50% pacijenata s IPF-om na početku je pogrešno dijagnosticirano,  a do odgovarajuće dijagnoze prođe jedna do dvije godine za što je potrebno tri ili više liječnika.  IPF se najčešće dijagnosticira u osoba starijih od 50 godina, a prosječan životni vijek bolesnika je 2-5 godina nakon dijagnoze.

 

 

Akciju podržavaju:

Hrvatsko torakalno društvo,

Zaklada Hrvatska kuća disanja i

Hrvatska komora medicinskih sestara

 

www.jedra.toraks.hr

Leave a reply

You must be logged in to post a comment.

Skoči do alatne trake