Udruga oboljelih od raka pluća i drugih bolesti pluća

Vijest da se je pojavila ova stranica na internetu osvijetlila mi je jednu večer pod kraj listopada. Priznajem da sam bio deprimiran toga dana, a to je osjećaj koji se pojavljuje dosta često, nakon što analiziram kašljem li više ili manje nego prije i kad se sjetim one dijagnoze „imate idiopatsku plućnu fibrozu“. Zatim su usljedila i moja osobna traganja po internetu i po nekim stranim publikacijama, kako bi saznao o čemu se zaista radi. Jer…nikad čuo do tada za tu bolest, koja se okomljuje na ljude kao iz vedra neba.
Uzimao sam u obzir i ono uobičajeno, liječničke utješne riječi, humani pristup medicinskih sestara, neke informacije kao ta da ima oko 200.000 oboljelih u Europi, ali i nevjerojatno rijetku situaciju da nigdje ne mogu naći pacijente ni u Zgrebu ni u Karlovcu s kojima izmijeniti iskustva. Znam da ima bolesnika koji s tom fibrozom žive i više od osam godina, ali njih nitko ne predstavlja javnosti. Kako se liječe, kako žive, itd. Mnogi ljekarnici za tu plućnu fibrozu podrobnije ne znaju, a druge liječnike nisam ni pitao.
I još jedna čudna, moja osobna stvar: sad kad sam čitao o prognozi trajanja života, koja moje preostalo očekivano vrijeme skraćuje na polovicu, to mi se čini strašno. A ne bi trebalo biti tako: bilo je situacija u mom životu u kojima, kao veoma mlad, nisam uopće mislio da ću doživjeti šezdesetu, pa ni pedesetu: teška prometna nesreća, pljačka oružjem u inozemstvu … a bilo je još toga. Zato sam povjerovao da me ovaj site nekako može vratiti u realnost. Što se realnosti tiče i što se tiče novih perspektiva koje znanost najavljuje, upravo sada, u 2013.
Odmah sam telefonirao čovjeku kojeg sam upoznao u bolnici na kontrolnom, jedinoj osobi za koju znam da se muči s fibrozom. Predložio sam mu da nešto napiše za ovaj portal, ali ni govora, kaže da se ne zna izražavati kako treba. Inače je veoma interesantan, on je uvjeren da je fibrozu zaradio udišući svake noći, u slabo ventiliranoj spavaćoj sobi, dim spirale protiv insekata. To jest komaraca. Govorio mi je i o masovnoj prisutnost fibroze u Africi, gdje volonteri misle da se radi o tuberkulozi. A konačno je prihvatio poziv na „kavicu“ na Preradovićevom trgu, jer je imao još „štofa“ za mene, nakon što sam mu rekao da ako neće pisati on, pisat ću ja. I sada najvažniji dio ovog mog doprinosa portalu:
Taj moj znanac, sredinom rujna bio je u Forliju, na sjeveru Italije, na poziv nekadašnjeg poslovnog partnera. Na šanku recepcije u hotelu, tri razna prospekta na raznim jezicima najavljivala su održavanje „Svjetskoga tjedna plućne fibroze“, koji je završavao u Rimu, a dan prije okupio je znanstvenike upravo u Forliju. Prije toga su se izredali skupovi u Firenci, Milanu, Bolonji, Sieni, itd. Takav tjedan održao se je i u Francuskoj, Danskoj, Engleskoj… Možda smo u Hrvatskoj tu najavu prespavali, ali ja zaista nisam ništa vidio ni u novinama ni na TV-u o tom Svjetskom tjednu, a ni on ništa nije zapazio o tome kod nas.
Pošto se je 20. rujna morao vratiti kući, odmah drugoga dana potražio je lokalne organizatore tamošnjeg znanstvenog skupa. Vidljiv je bio njihov optimizam. Govorili su o potencijalnim uzročnicima te bolesti koji se pojavljuju a da nitko ne zna otkuda, ali i o novim terapijama, o pirfenidonu koji se proizvodi u laboratorijima Kanade, Engleske, Kine, Japana, Indije i drugih zemalja te je odobren u EU i SAD-u kao prvi i jedini lijek koji uglavnom zaustavlja tu bolest.
Zaista su to novosti koje dodaju neki svojevrsni kisik čvrste nade u moja pluća. A to mi je trebalo. Koristim ovu web stranicu kako bi podijelio ta saznanja sa svima koji muku muče, a neka svatko tko ima neku dodatnu korisnu informaciju učini isto to.

N.A.