You are browsing the archive for Projekti Archives - Udruga oboljelih od raka pluća i drugih bolesti pluća.

by Jedra

Pokrenut blog “Upravljanje zdravljem & komunikacijom”

29/03/2018 in Projekti, Uncategorized

 

Viša medicinska sestra s dugogodišnjim radnim iskustvom Sandra Karabatić pokrenula je blog Upravljanje zdravljem & komunikacijom.

Sve o zdravlju i komunikaciji saznajte od dugogodišnje praktičarke koja svakodnevno radi s ljudima i pacijentima.

by Jedra

Kampanja “Slušajte zvukove IPF-a”

03/10/2017 in Projekti

U povodu Svjetskog tjedna idiopatske plućne fibroze (IPF World Week) koji se obilježava od 16. do 24. rujna 2017. godine pod sloganom „Slušajte zvukove IPF-a“, provodi se hrvatska kampanja za podizanje svijesti o idiopatskoj plućnoj fibrozi (IPF). Cilj je rano prepoznati simptome ove bolesti i bolesnike uputiti na specijalistički pregled pulmologu, jer se samo pravovremenom dijagnozom i lječenjem tegobe mogu smanjiti

Idiopatska plućna fibroza  (IPF) rijetka je bolest i svjesnost o postojanju te bolesti je vrlo niska. IPF je smrtonosnija nego većina vrsta zloćudnih bolesti, uključujući rak dojke, rak prostate, neke oblike leukemije i limfoma. Nedavna studija koja je usporedila smrtnost od IPF-a i određenih vrsta tumora, pokazala je da samo bolesnici s karcinomom pluća i gušterače imaju lošiju stopu preživljenja od bolesnika s IPF-om, istaknuto je na konferenciji za novinare u povodu Svjetskog tjedna idiopatske plućne fibroze i hrvatske javno-zdravstvene akcije o podizanju svjesnosti o toj bolesti pod nazivom  „Slušajte zvukove IPF-a, idiopatske plućne fibroze“ (Listen for the Sounds of IPF).

Akciju organizira Udruga oboljelih od raka i drugih bolesti pluća Jedra pod pokroviteljstvom grada Zagreba i Ministarstva zdravstva uz potporu Hrvatskog torakalnog društva Toraks i Hrvatske komore medicinskih sestara.

Predstavljajući kampanju, Sandra Karabatić magistra sestrinstva, predsjednica Udruge Jedra, upozorila je na nužnost pravovremene dijagnoze i liječenja bolesnika s IPF-om: “Disanje je najvažniji životni proces ljudskog organizma, no bolesti kao  IPF  stvaraju  ožiljke u plućima i tako ometaju normalno funkcioniranje dišnog sustava. Koliko je bolest zahtjevna može se plastično prikazati puhanjem mjehurića sapuna.  Kada ste zdravi, puhanje mjehurića  sapuna traje manje od sekunde, ali oboljelima od IPF-a jednostavna aktivnost predstavlja velik izazov.“

Stoga je i cilj ovogodišnje kampanje skrenuti pozornost javnosti na ovu kroničnu, neizlječivu bolest, ali i istaknuti važnost pravodobne dijagnoze i liječenja bolesnika s IPF-om. Udruga za pomoć oboljelima od raka pluća Jedra je prikupila i prosljedila u Ministarstvo zdravstva 300 potpisa pacijenata za provođenje Deklaracije o toj bolesti kojom se Europsku komisiju i države članice EU poziva da se aktivnije angažiraju u rješavanju ključnih problema pacijenata s IPF-om.

Govoreći o IPF , predstojnik Klinike za plućne bolesti Jordanovac, akademik Miroslav Samaržija dr. med.,  istaknuo je  da je IPF kao rijetka bolest  često pogrešno dijagnosticirana ili zamijenjena za druge plućne bolesti, stoga je izuzetno važno da liječnici opće prakse razumiju i prepoznaju simptome IPF-a i upute  bolesnika stručnjaku pulmologu. Pulmolog će s multidisciplinarnim timom osmisliti personalizirani plan liječenja za svakog bolesnika, što može potencijalno usporiti pad funkcije pluća, očuvati kvalitetu života i poboljšati prognozu liječenja“ ,zaključio je akademik Samaržija.

Za idiopatsku plućnu fibrozu ključan je multidisciplinarni pristup liječenju te podizanje javne svijesti o IPF-u s posebnim naglaskom na visoku smrtnost, o čemu su govorili dr.sc. Ana Hećimović te prim.dr.sc. Tajana Jalušić Glunčić, autoriteti u respiratornoj medicini.

Hrvatski biciklistički savez pružio je potporu obilježavanju Svjetskog tjedna idiopatske plućne fibroze i pozvao građane na sudjelovanje na predstojećoj rekreativnoj biciklističkoj utrci MTB XCC – otvorenom MTB prvenstvu grada Zagreba koja se održava 24. rujna, u spomen parku Dotrščina u Zagrebu, s početkom u 10 sati. Svi sudionici utrke nosit će prigodne bedževe te tako pomoći u prepoznavanju problema u liječenju IPF-a.

Akademik Samaržija je ime Hrvatskog torakalnog društva najavio sponzorsku podršku Hrvatskom  biciklističkom savezu u znak zahvalnosti za prepoznavanje problema respitaratornih bolesti.

Idiopatska plućna fibroza (IPF) je bolest u kojoj plućno tkivo fibrozira i stvara se ožiljkasto koje onemogućava normalnu funkciju pluća, odnosno, manje kisika ulazi u krvotok. Rani znakovi i simptomi IPF obično uključuju stalni kašalj, kratkoću daha pri svakodnevnim aktivnostima (penjanju stepenicama pa čak i pri mirovanju) te pucketanje u plućima što nalikuje zvuku odvajanja „čičak“  trake, ali se često ne prepoznaju. Uzrok IPF-a još nije sasvim poznat, ali genetski faktori mogu imati ulogu u nastanku bolesti. Naime, 5% pacijenata s IPF-om ima članove obitelji s tom bolešću. Ostali faktori rizika su pušenje, profesionalna izloženost određenim vrstama prašine, virusne infekcije,  gastroezofagealna refluksna bolest (GERB) i okolišni čimbenici. U epidemiološkom pogledu, broj oboljelih u Hrvatskoj prati europske i svjetske prosjeke. Procjenjuje se da 80.000-111.000 ljudi u Europi boluje od IPF-a, a godišnje se dijagnosticira 35.000 novih bolesnika. Bolest je češća u muškaraca nego u žena i obično se javlja u osoba starijih od 45 godina, s prosječnom dobi od 65 godina. Stoga je važno znati da u suradnji s multidisciplinarnim timom, stručnjak/ pulmolog može osmisliti personalizirani plan liječenja za pacijenta, što potencijalno može usporiti pad funkcije pluća, povećati kvalitetu života pacijenta i poboljšati prognozu bolesti.

O svjetskom tjednu IPF-a:

Europska federacija za idiopatsku plućnu fibrozu i s njom povezane poremećaje-EU-IPFF pokrenula je kampanju “Slušajte zvukove IPF-a” http://ipfsounds.org/ideal/, za podizanje svijesti o boljoj i ranijoj dijagnozi IPF. Kampanja je razvijena u suradnji s 24 IPF organizacije diljem svijeta, a ovogodišnjoj kampanji se pridružila i hrvatska udruga “Jedra”.

 

by Jedra

Predstavljanje kampanje “Slušajte zvukove IPF-a”

03/10/2017 in Projekti

Povodom obijležavanja Svjetskog tjedna idiopatske plućne fibroze (IPF World Week), Udruga za pomoć oboljelima od raka i drugih bolesti pluća Jedra uz podršku Hrvatskog torakalnog društva i Hrvatske komore medicinskih sestara u četvrtak, 21. rujna 2017. godine, s početkom u 11 sati, u svojim će prostorijama predstaviti kampanju „Slušajte zvukove IPF-a“. Ovogodišnji Svjetski tjedan idiopatske plućne fibroze obilježava se pod sloganom „Slušajte zvukove IPF-a“ (Listen for the Sounds of IPF) kojim se želi skrenuti pozornost na važnost prepoznavanja karakterističnog zvuka pluća  kao jednog od prepoznatljivih simtoma bolesti. Read the rest of this entry →

by Jedra

Gibonni, Oliver, Urban i The Frajle podržali humanitarnu akciju Otkrij na vrijeme

26/11/2016 in Projekti

Poznati hrvatski i regionalni glazbenici Gibonni, Oliver Dragojević, Urban, The Frajle te talijanski operni pjevač Rinaldo Zuliani zapjevali su sinoć na gala večeri u Kristalnoj dvorani hotela Westin, središnjem događaju jedne od najvećih humanitarnih akcija u Hrvatskoj pod nazivom Otkrij na vrijeme. Osim glazbenika, večer su obilježili i učenici Opće privatne gimnazije iz Zagreba koji su izveli prigodnu predstavu, a podršku akciji pružili su i zagrebački gradonačelnik Milan Bandić, ministar zdravlja Milan Kujundžić, poseban izaslanik Predsjednice Republike Hrvatske Trpimir Goluža te brojni drugi.

Gibonni_04 Voditeljica Iva Šulentić Urban_01 Akademik Miroslav Samaržija Akcija Otkrij na vrijeme Gibonni, Ante Gelo i Oliver Gibonni_02 The Frajle_02 Oliver Dragojević_02 Gzim Redžepi, Vesna Kusin, Milan Bandić, Milan Kujundžić, Mirna Šitum, M... Gradonačelnik Milan Bandić Glazbeni producent Nikša Bratoš

 

Večeri se odazvalo gotovo 500 gostiju koji su svojim doprinosom učinili veliki korak k unaprjeđenju ukupnog zdravlja, ali i zdravlja sebe i svojih bližnjih. Naime, Hrvatska se nalazi na visokom drugom mjestu u Europi po broju oboljelih i umrlih od raka pluća, a upravo je zabrinjavajući broj od 3.000 novooboljelih i gotovo jednak broj umrlih od karcinoma pluća godišnje bio glavni poticaj za pokretanje akcije.

Akcijom Otkrij na vrijeme koju su pokrenuli Grad Zagreb i Hrvatska kuća disanja prikupljaju se sredstva u iznosu od 15 milijuna kuna za kupnju CT uređaja nove generacije koji će, primarno pušačima kao najugroženijoj ciljnoj skupini, na godišnjoj razini omogućiti screening i ranu dijagnostiku plućnih oboljenja s naglaskom na rak pluća. Uz vrhunske specijalitete chéfova hotela te zanimljivu predstavu o posljedicama pušenja cigareta, gosti su uživali i u najvećim hitovima renomiranih glazbenika. Tako je cijela Kristalna dvorana uglas pjevala Libar s Gibonnijem, Budi moja voda s Urbanom, Cesaricu s Oliverom i druge poznate pjesme.

Akcija Otkrij na vrijeme započela je 16. studenog, a svi zainteresirani mogu se uključiti uplatom donacije na račun Zaklade Hrvatska kuća disanja, na broj žiro računa akcije: HR3923600001501932633 (Zagrebačka banka) ili pozivom na broj telefona 060 9006 (cijena poziva 6,25 kn s PDV-om).

by Jedra

Uključite se u Humanitarnu akciju „Otkrij na vrijeme“

17/11/2016 in Projekti

telop(3)

Zaklada „Hrvatska kuća disanja“ i Grad Zagreb pozivaju građane da se uključe u humanitarnu akciju „Otkrij na vrijeme“ s ciljem prikupljanja novaca za prvi CT uređaj u Hrvatskoj za rano otkrivanje raka pluća.

 

Građani se mogu uključiti pozivom na broj telefona 060 90 06 (cijena poziva 6,25 kn s PDV-om) ili uplatom u vrijednosti jedne kutije cigareta na broj žiro računa akcije: HR3923600001501932633 (Zagrebačka banka).

 

Često su klinci pametniji od odraslih. Pogledajte našu mladu junakinju i nazovite 060 90 06 – ako se otkrije na vrijeme, može se izliječiti!

by Jedra

Pridružite se humanitarnoj večeri „Otkrij na vrijeme“

17/11/2016 in Projekti

Zaklada „Hrvatska kuća disanja” i Grad Zagreb organiziraju gala večeru 24. studenog 2016. godine u Kristalnoj dvorani hotela Westin, s početkom u 19 sati u povodu jedne od najvećih humanitarnih akcija u Hrvatskoj pod nazivom Otkrij na vrijeme. Cilj akcije je prikupiti 15 milijuna kuna za kupnju CT uređaja za rano dijagnosticiranje raka pluća.

 

Uz vrhunske delicije i specijalitete chefova hotela, večer će uveličati i nastupi renomiranog hrvatskog glazbenika Gibonnija, talijanskog opernog pjevača Rinalda Zulianija, novosadskog kvarteta The Frajle i gosta iznenađenja, a učenici Opće privatne gimnazije izvest će prigodnu predstavu.

 

Pozivamo sve zainteresirane građane da se pridruže večeri u Westin hotelu te kupnjom pojedinačne ulaznice od 1.000 kuna izravno doniraju novac za nabavku uređaja koji je tehnološka i znanstvena revolucija, a trenutno ne postoji u Hrvatskoj. Prijava na humanitarnu večeru i rezervacija mjesta može se učiniti preko agencije Penta d.o.o. uplatom na broj račun HR0724020061100058375, a kontakt osoba za sva pitanja je gđa. Jasenka Vučetić (091/2015-952).

“Želim disati”

10/03/2015 in Projekti

14. ožujka u prostorijama Udruge JEDRA i stručnog društva TORAKS održat će se radionica u sklopu projekta “Želim disati“.

Program projekta:

  • 09:00 Registracija sudionika
  • 09:15 Sandra Karabatić magistra sestrinstva: Uvod u projekt
  • 09:45 Doc.dr.sc. Sanja Pleština: Anatomija i fiziologija dišnog sustava
  • 10:15 Sandra Helbet odgajatelj – mentor: Izvješće o radu s djecom
  • 10:35 Armin Kršlak fizioterapeut: Tehnike pravilnog disanja
  • Radionice: Vježbe pravilnog disanja i Prikaz pomagala izrađenih za potrebe projekta

Organizacijski odbor:

  • Sandra Karabatić : autor projekta
  • Sanja Pleština
  • Sandra Helbet Kocijan

Članci u medijima

25/11/2014 in Projekti

U nastavku možete vidjeti neke od objava objavljene u medijima:

  • Obilježen mjesec borbe protiv raka pluća
  • Odbili na listu staviti lijek koji pomaže kod agresivnog raka pluća
  • Potvrđena važnost biološke antilgE terapije
  • Svilana Vidak: Dali su mi lijekove zbog kojih se rak razmahao, a za onaj koji mi pomaže država mi neće platiti!
  • Lijek koji pomaže kod raka pluća odbili su staviti na listu
  • Udruga Jedra nada se ciljanoj terapiji i za ALK+ rak pluća
  • HZZO odbio na listu staviti skupi lijek koji pomaže oboljelima od agresivnog raka pluća
  • Znanstvenici ispitujulijek koji napada stanice raka dok se dijele 

 

Skoči do alatne trake